第22章
所以，游漪这么做也算向医生科普了。
不虚此行。
不仅如此，她还准备用类似的方式让更多基层医生认识更多的罕见病。只有这样，才能避免不断重复大量罕见病患者辗转求医十几年才确诊的悲剧。
一起晃荡了半天，大家各自想去的地方不同，于是决定分头行动。
游漪要到老城区逛逛，宋衍说他也想去。另外还有几个同事，也对老城区感兴趣，在考虑要不要去，正犹豫的功夫，宋衍已经拉着游漪快步走开了。
当然，宋衍拉的是游漪手里拎着的袋子。
游漪不知道买了一堆什么，看着怪沉的。本来就细的手指已经勒出了两捆白痕，好像受伤的小水葱。
宋衍伸出一只手：“我帮你拿。”
不等游漪回答，已经抓到了袋子，用眼神示意游漪松手。
游漪不肯：“我自己拿就行。”
“别和我客气。”
宋衍说完一把抢了过来，手背上的青筋凸起，如同错落起伏的青绿山脉，一直绵延进袖口。
“不是说断舍离吗？这都买的什么？”
“新疆特色纪念品！”
“......淘宝上应有尽有，说不定是义乌出品。”
游漪黑人问号脸：？
哼，扫兴......
宋衍立刻改口：“开玩笑的，这肯定是祖传工艺，非遗传承人古法制作，中华优秀传统文化。”
“当然！”
游漪摆脱了重物，原地开心地转了一个圈儿，好像一只突然出笼的小白鸽，不，是穿着维吾尔民族服饰的小花鸽，轻盈飘逸。
为了和这里融为一体，她给自己精心装扮了一条缤纷鲜艳的条纹拼接长裙，还戴了一顶改良款的火红格菱花帽，虽然罩着外套，背着挎包，也掩盖不了呼之欲出的大漠异域风情，好像穿了一座花园在身上。
游漪的脸长得白净，轮廓很浅，五官也淡，睫毛卷翘，低垂的时候如同两团羽毛扇，又像两缕薄云，轻轻盖下来。但是不知道为什么，看起来就是一个地道的新疆姑娘。
今天阳光很好，铺洒下来，长裙的褶皱变成了魔法玻璃，折射着五光十色，映在游漪脸上，幻化出一条流动的银河。
就像一幅印象派的画，迷离扑朔，捉摸不定。
宋衍把东西放到地上，拿出手机，选好角度，取景，调焦，连拍了几张。
“我看看！”
游漪两步跳到宋衍旁边，头顶堪堪才到他的肩，于是踮起脚探着头，伸手去划宋衍的手机：“哇，这是我吗？”
照片里的人笑得生动灿烂，仿佛把所有光和影都揉进了梨涡里，下一秒就要醉倒。在乌蒙暗沉的背景下，显得格外跳脱。
“这是你呀！”
“宋大夫，你的摄影技术绝了！”
“主要是模特的功劳。”
游漪开心地蹦跶了两下，还有什么比出去旅游遇到一位会摄影的同伴更幸运的事情呢......
“那......咱们到了老城区再拍吧？”
“嗯！”
两人加快脚步，喀什的风拂面而过，大街上车流人声嘈杂，每隔一段路就有人站岗放哨查验身份，但是空气中仍然仿佛飘散着葡萄干的清香和冬不拉的节奏，甜滋滋的，莫名让人开心。
宋衍调侃：“游医生，你可真有本事，我们儿科医院都快被你发展成下线了，扩散速度真快......”
“哈哈哈”
游漪一听就知道他指的是什么。
之前游漪在儿科医院门诊发宣传单，一个给孩子找氯巴占的家长就是这么联系到了她。现在，她又让儿科医院的医生关注她的公众号。
“不仅发展患者，连医生都拉拢过来了......”
“当然，你们可是一个宝藏，这才哪儿到哪儿啊，我准备一锅端了！”
“厉害！”
宋衍重新拎起地上的东西，游漪不好意思，一定要自己拎，宋衍不给，她还要去抢，最后当然是拗不过宋衍。
宋衍毫不费力，提着东西和荡秋千似的甩来甩去：“你说......他们会去北京吗？”
他们，指的是小栋的家人。
游漪很肯定：“会。”
“因为可以再生一个健康的孩子？”
“对。因为小栋走了，他们的希望没了。就算以前去医院经历的都是失望甚至绝望，他们也愿意再搏一把。”
在这个圈子里呆久了，游漪已经摸清楚了大家的痛点。
她又给宋衍讲了一个故事。
也是关于遗传性血管性水肿。
一个女患者，已经40岁了，本来两口子打定主意不要孩子，最后还是反悔了。她已经确诊十几年了，平时一直吃达那唑，这是一种弱雄性激素，长期服用导致的多毛、痤疮等外貌上的问题都不值一提，最严重的是影响怀孕。后来，她悄悄停药了，不久之后，顺利怀上了孩子。对一般人来说，这是喜悦的开始，但对她来说，却是惊险的起点，整个孕期荆棘丛生阴云密布。激素水平的波动刺激，让她身体各个器官一直肿着。而且，最让人担心的事情发生了。因为突发急性喉头水肿导致的窒息感，她几次被送进医院抢救，从死亡线上拉回来。为了不影响胎儿发育，她拒绝使用任何药物，全靠自己咬牙扛过来。幸运的是，事情有了一个圆满的结局，她成功生下一个女儿。
“为了有一个自己的孩子，冒着生命危险停药怀孕，这到底是对还是错？”
世俗意义上的正常生活和美满幸福，如果必须拿命去搏，真的值得吗？
游漪一直在思考这个问题，只是谁也不知道正确答案。
宋衍觉得：“可能对他们来说，活着太痛苦了，孩子也是支撑自己走下去的一个动力……”
游漪点头。
比如hae，患者每天活在喉头水肿窒息死亡的阴影里，不知道什么时候达摩克利斯之剑就会落下。据说，他们患上抑郁症、焦虑症的可能性分别是普通人的3倍和10倍。
生孩子也是一种对抗心理和情绪问题的解药。
第18章 这个赠送
可是，如果孩子生病了，或者......没了呢？
比如壮壮、圆圆，还有癫痫性脑病群里的孩子们，甚至像小栋一样匆匆来了又仓促走了，对家长的打击是致命的。
“宋大夫，如果你的孩子生病了，即使拼尽全力用上一切治疗手段，也只能勉强维持活着，不仅无法像正常人一样学习、工作，连基本的生活自理能力都谈不上，你会怎么选择？”
可能很多人认为这离自己很遥远，实际上并不是的。
根据《中国出生缺陷防治报告（2012）》，出生缺陷是对婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢等方面异常的一种统称，主要包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病以及盲、聋和智力障碍等功能异常。我国出生缺陷总发生率为5.6%，平均每30秒就会诞生一名缺陷儿，大约40%会发展为终身残疾。
其中就包括很多罕见病患儿。
不同家长的选择是不一样的。
尤其是当孩子情况比较严重，可能面临生命危险或者重度残疾，有的家长为了救活孩子倾尽所有，有的就更希望保守治疗，陪孩子安稳走完最后一程，两代人都少受点儿苦，也免去了后续的投入和折磨，再生一个健康的孩子，还可以过上正常生活，曾经的伤痕就算无法抹平，也可以在一定程度上获得弥补。
宋衍深呼吸一口气：“这个问题好难......”
宋衍说，这不是一个简单的选择，而是一个系统性的衡量取舍，需要综合考虑医疗水平、预后效果、家庭条件、护理负担、感情联结，甚至对于生命价值的定义和判断，在作出最终决定前，会经历一个长期思考反复推翻无限循环的过程。
总之就是：“如果一个家长放弃了治疗，我们不能妄下断语他是不负责任的。同样，如果他坚持治疗，也不能轻易认定这就是最正确的选择。”
宋衍说完，露出一个无奈的笑。
因为知道这应该属于“听君一席话”的范畴，无比正确的……废话。
游漪叹气：“我琢磨了十年，也没想出这个问题的答案。就像你说的，反复推翻无限循环......”
“无论选择了什么，都要努力提高生活质量，这是一定的……”
“对！”
很多时候，想不通的可以暂时搁置，重要的是识别什么是必须做的，并且立即行动，改变可以改变的。
宋衍想起游漪的儿童罕见病公益平台：“你的平台合作了一批心理医生，这就是提高生活质量的重要途径。”
“嘿嘿，这只是一小部分啦。”
游漪说，和生活质量相关的，除了心理健康，就是收入水平。很多家庭本来经济来源就少，再遇见一个病孩子，根本就是雪上加霜，就算想救条件也不允许。
以前，她帮助大家解决经济困难主要是通过各种渠道进行筹款，或者发起慈善募捐。近几年，自媒体火爆，不少比较想得开的家长给自己孩子开了短视频账号，平时分享生活点滴和治疗康复过程，脑筋活泛的已经吸引了大批粉丝，比较红了。