第21章
hae发作时，患者的四肢、面部、生殖器、呼吸道和胃肠道黏膜等身体多个部位会毫无征兆地急性水肿，伴有胃肠剧烈绞痛和恶心、呕吐，严重影响日常工作、学习、生活和情绪。大部分人一直处于恐惧和焦虑中，时刻担心水肿突发，不知什么时候，什么地方就水肿了。根据统计数据，一般首诊科室是急诊科，其次是皮肤科、消化科，很多人被误诊为荨麻疹、急腹症等五花八门各种疾病。总之，面部口唇眼睛水肿就被送去皮肤科、眼科、耳鼻喉科，胃肠道粘膜水肿就被送去消化科，四肢水肿就被送去普外科，常年奔走在各个科室......
也难怪，会成为迷信的重灾区。
中年男人转危为安，也让中年女人暂时得救。一天之内，如果连续经历两位至亲离世，只是这么想一想，都难以承受。
游漪轻轻走过去，把中年女人搂在怀里，紧紧抱着，中年女人也紧紧抱着游漪，好像抓住了一根救命稻草，涕泪横流。
“大姐，我认识一位北京的医生，可以治你老公的病。”
游漪打算现在就试试。
“啊！！你走！你走！”
中年女人突然又警觉起来，嘴里重复念叨着之前的话：都怪我，我害死了小栋，大师说不能声张，都怪我没忍住，我害死了小栋......说着，开始扇自己巴掌，一下一下狠狠地拍在脸上，仿佛这样可以给自己赎罪。游漪拉都拉不住，最后还是宋衍扯住了她的胳膊，强迫她冷静下来。
中年女人情绪激动，游漪认为这个时候必须继续让她清醒。
“大姐，你听我说，你老公家得的是一种遗传病，是病，不是中邪，可以治！”
“小栋去世是因为治疗不及时，不是因为你没听大师的话，不是因为你没忍住声张了，不是你的错，不要怪自己！”
“我带你们去北京的医院治疗，不仅可以保住你老公的命，还可以让你们再生一个健康的孩子！”
“这个病再也轮不到你孩子身上了，也轮不到你孩子的孩子身上了，包括你孩子的孩子的孩子，永永远远都不会再轮到你的后人身上了......”
游漪扯着嗓子，声嘶力竭，一定要盖过中年女人的哭声，让她把话听进去。
hae是一种常染色体显性遗传病，几乎每一名患者背后都有庞大的家系。按照中年女人的描述，小栋父亲这边遗传了致病基因，子女的患病概率是50%。现在，第三代试管婴儿技术已经很成熟了，完全可以规避风险，或者在孕早期进行检查，也可以及时发现胎儿异常，选择流产。
再生一个健康的孩子，完全可以实现。
不知道是游漪说的哪句话触动了中年女人，她竟然真的平静下来了。
擦了擦眼泪，用渴望的眼神看着游漪：“真的？”
“真的！”
游漪十分肯定地点头。
“我老公不会死？”
“保命的可能性很大！”
有备也不能保证百分之百无患。
目前，针对hae的治疗，临床上以达那唑和ffp预防喉头水肿为主，长期预防可以减少发作甚至尽量不发作。
“我们还能生一个健康的孩子？孩子的孩子的孩子也健康？”
“绝对可以！”
“不是中邪？不是诅咒？”
“不是！”
“不是我的错？不是我害死了小栋？”
“不是！”
中年女人听完，又哇地一声哭了出来。
第17章 传说中的
今天，儿科医院的免费体检活动已经全部结束。还剩下一些时间，大家商量着肯定要出来逛逛，感受一下新疆的风土人情。
游漪当然也跟着一起。
“哇，原来你就是传说中的游医生？！”
此刻，在喀什的大街上，游漪被一堆儿科医院的医生围住，毫无防备的宋衍被挤到了人群最外面。
传说中，这次随儿科医院团队赴喀什的人中，有一位编外神医，她擅长识别各种疑难杂症。最主要的证据就是她在县医院的光辉事迹，打了一通电话救活了中年男人，还揪出了一个疑似遗传性血管性水肿家系。这段时间，已经传遍了整个喀什医疗系统，甚至传回了北京的儿科医院。
然后，宋衍还添了一把火。他把前段时间游漪在社区活动中心的义诊中识别卡尔曼综合征的故事也绘声绘色讲了一遍，尤其强调了她竟然随身携带装着水的风油精瓶......
所以，当大家知道眼前这个小姑娘就是游漪的时候，气氛瞬间沸腾了。
“你也是学医的吗？”
“什么遗传性血管性水肿，什么卡尔曼综合征，这些都是什么病啊？”
“我从来没听说过，教材里也没有啊......”
“这些疑难杂症的，你都是怎么知道的？”
“果然，高手在民间......”
大家你一句我一句，越说越玄乎，游漪都听懵了，这太离谱了，简直把她神话了。
不过，倒是推广“江湖游漪”公众号的好机会。
于是，游漪掏出手机，点开二维码，满面春风地告诉大家：“秘密都在这个公众号里，大家关注一下。”
她一只手举着手机，另一只手握着冰淇淋，完全不耽误她往嘴里狂炫。
大家扫完二维码，兴致高涨地看了账号介绍，点开近期文章，大致明白了，这是一个儿童罕见病公益平台。
时机成熟，游漪开始介绍：“刚才大家提到的疑难杂症，只是一种通俗说法，准确地说叫罕见病。而且，我不是什么神医，不过是因为平时接触多了解多，所以更熟悉罢了。”
游漪特别强调，她能判断出这两个病例，完全是凑巧，因为它们的症状非常具有辨识度。而且，她前几天刚采访了遗传性血管性水肿专家周教授，印象还深刻着呢。
游漪没提自己为什么熟悉卡尔曼综合征，不是因为害怕大家知道她的身体情况，而是不想再继续成为话题焦点，这样太耽误她吃冰淇淋了。
“是吧？宋大夫。”
这么想着，游漪十分自然地转头，看向宋衍：“我和宋大夫一起去采访的周教授！”
果然，大家的视线顺着她的话头儿转移到了宋衍身上。
没想到，眼科小李却突然八卦起来：“宋大夫，游医生是你带来的吧？你的朋友？女朋友吧！”
游漪刚怼到嘴里的冰淇淋都顾不上咬了，赶紧解释：“不是，别误会！”
宋衍却愣着什么也不说，任凭游漪给他使眼色，就是没反应。
旁边耳鼻喉科的赵医生接话：“就是，别瞎说，宋大夫名草有主了，你们不知道？”整个过程都摆出一副勘破玄机的骄傲脸。
“啊？谁？”
“咱们医院的吗？”
“不知道......”
赵医生真是怒其不争，难道非要他把话说明白么，好吧：“李院长的千金......”
说着，心照不宣地看向遗传门诊的张医生，张医生恍然大悟：“嗷，对，她还来门诊找过宋大夫！”
大家研究的津津有味，游漪也吃的津津有味，一脸看好戏的表情瞅着宋衍，嘿嘿傻乐，好像在说：对不住了，谢谢你替我扛下炮火，让我可以专心吃冰淇淋。
这次宋衍不装哑巴了，立刻开口：“不是，别误会！”
语速像踩了油门一样，蹭的飙出去了，疾风闪电都没它快。
不过，没有人相信他。
大家当然知道他是在谦虚，或者避险，毕竟是李院长的千金，总是比较敏感的。
这对游漪来说可是一个关键信息。上次在姜主任家，她竟然没想过，李芮兮和宋衍是什么关系？她为什么也给姜主任叫姥姥？这也不奇怪，反正游漪一直对这些感情游戏特别迟钝，从来不会主动往这方面想。
但是，不对啊，之前和宋衍一起吃海鲜自助的时候，她问过他，他说没有女朋友......
到底什么情况啊......
算了，搞不明白。
一个正宗新疆纯牛奶冰淇淋下肚，醇厚丝滑，在十几度的天气里，游漪不觉得冷，只觉得爽。
现在她精神了，又可以干正事儿了。
“大家平时有空可以翻一下公众号的文章，有很多关于各种儿童罕见病的症状和诊断治疗方法总结，如果遇到类似的病例，可以做参考。我们还建了很多病友群，可以推荐家长关注......”
周教授说过，很多医生都不了解罕见病。别说喀什这样的艰苦边远地区了，就连北京的医生可能也是一头雾水。
根据《2020中国罕见病综合社会调研》，在38634名医务工作者中，接近70%认为自己并不了解罕见病。由于信息不对称，患者找不到医生，医生也找不到患者，在迷雾中撞得头破血流，最后能够确诊都属于不幸中的万幸，哪怕需要等上几年、十几年甚至几十年。
为了让更多医生了解hae，周教授开设了基层医生系统培训班，而且已经开始着手联合多学科共同建立hae诊疗协作网，争取把各省市都覆盖，就是为了更好实现确诊、治疗和患者管理。