第33章

  “果然老话说的对，男人都喜欢狩猎......”
  “这都什么过气理论？不可能！”
  “那你说是为什么？”
  “有没有一种可能，我只是说可能......衍哥他有受虐倾向，他是抖m!”
  “你更离谱！”
  “我觉得靠谱！”
  几个人在群里聊嗨了，完全忘记了男主角的存在，直到他们针锋相对争执不下，这才想起宋衍，喊他出来给句准话儿：“衍哥，你自己说，你是不是......贱？”
  “你们才贱！”
  虽然有求于人，但这个时候必须硬杠回去。不过，宋衍竟然认真思考起来。他是因为喜欢挑战高难度？还是受虐倾向？还是......贱？
  不，宋衍确定自己不是。
  他被游漪吸引，因为她是世界上另外一个自己。
  “我们就是贱......所以，能不能先把照片发出来？”
  还有附和的：“主要是帮你判断一下她属于什么类型，方便确定策略！”
  “对对对！”
  宋衍秒回：“和我一样的类型。”
  几个人没理解，又发了一串问号表情包。
  宋衍解释：“她说现在不想谈恋爱......”
  然后立刻被泼了一盆冷水：“不想谈恋爱......怎么说的？对你说的？这是赤裸裸的拒绝呀！”
  “没有不想谈恋爱的时候，只有不想谈恋爱的对象……衍哥，你连这都不知道？”
  “这是出师未捷身先死的节奏？”
  “你该不会是死了一轮儿，才来找我们吧？”
  “这还能救吗？”
  “惨......”
  宋衍一条一条仔细研读大家的回复，心里竟然生出了一丝窃喜。
  然后说道：“不是对我说的。”
  是对周凡说的。不过，他的开心没有维持几秒，就被打回原形，因为这句话可以扫射所有人。
  群里有不同意见：“不一定吧，说不定是在考验呢？多设几道关卡，才能看出是人是鬼.......”
  “也是，不能人家说什么就信什么，有些话要反着听......”
  宋衍刚捋顺的思路，又被扰乱了。
  他仔细想了一下，确定这不符合他对游漪的认知，因为游漪根本没时间玩这些花里胡哨的感情游戏，她忙得连轴转，恨不得把一分钟掰成两半花。
  宋衍回复：“这些都不重要，就说怎么办吧？”
  经过这一阵儿的吵吵嚷嚷，该八卦的八卦完了，该调侃的也调侃完了，终于开始出主意了。
  主要分为几个流派。一是用纸醉金迷砸晕她，基本途径就是买买买送送送。二是狂刷存在感，比如每天早中晚按时打卡，表达满满分享欲，做小伏低，服务到位，需要的时候随时挺身而出。
  有人提醒：“也不能太上赶着了，衍哥这条件，应该适当高冷一点儿......”
  “嗯，制造点儿危机感！”
  “兄弟们，我想到一个人选！”
  “谁？不会是兮妹妹吧？”
  “对！”
  “我看行！”
  “积点儿德吧，别拿人家开涮了......”
  “也是......”
  说了半天，都是一些循规蹈矩的陈词滥调，毫无新意，完全在宋衍做过的功课射程范围之内。本来也是病急乱投医，果然指望不上这些人。
  算了，还是自己想吧。
  宋衍决定拿出研究基因治疗的态度攻克恋爱。
  如果追到游漪是一个课题，他必须把这篇论文写到顶刊水准。现在的问题是，他正在准备论文开题报告，暂时不知道应该从哪里下手，最有用的方法是什么？先查资料，了解题目！
  于是，宋衍立刻从游漪正在做的事情入手，试图揪出一点儿线索。在反复研究了她的各种社交平台账号内容之后，宋衍终于想到了。
  然后就给游漪发了这条微信。
  收到游漪的回复，宋衍暗自在记分牌上给自己+1，对前进的一小步给予鼓励。
  只是没想到，游漪那边儿也有了新进展。
  “兮兮，你喜欢音乐吗？”
  话题转换太快，李芮兮没反应过来：“嗯？”
  “你会唱歌或者弹奏什么乐器吗？吹拉弹唱都行！”
  游漪赶紧告诉李芮兮，宋衍想组建一支罕见病患儿乐队，到时候排练、演出之类的举办各种活动，肯定需要帮手，如果李芮兮可以的话，接触时间完全可以得到保障。
  “会啊！”李芮兮十分肯定地拍桌子：“大不了，我临时学个打鼓呗！小漪，你这个人真讲义气，说帮我制造机会，这么快就安排上了。你这个朋友我交定了！”
  “嗯，你们俩特别般配，我绝对支持！”
  游漪说了，这是一个好机会。首先，它是一项工作，名正言顺，不容拒绝。其次，它很好玩儿，气氛轻松，一来二去，说不定就擦出火花了。
  她不知道，宋衍提出这个建议的时候，和她的想法一样，不过他希望擦出火花的对象是她。
  趁热打铁，游漪立刻又给宋衍回了一条消息：“我认识一个戈谢病的小朋友，唱歌特别好听，改天找时间，我们去看看他！”
  第27章 疯狂补课
  法布雷病、戈谢病......
  自从认识了游漪，宋衍几乎每天都能听到新名词，即使他是一名专攻基因治疗的儿科医生，很多病种也在他的知识范围之外。
  这不能怪宋衍，因为它们是罕见病。
  如果医学是一片汪洋大海，罕见病可能只是滔天巨浪中最不起眼的浪花。浪花数量数不过来，正常人根本不会关注，但是万一轮到了自己，谁都有可能会被淹死。
  这几天，宋衍也反复分析了。
  周凡的工作虽然属于医疗行业，但是专业背景不行，只能在外围业务上帮忙，如果需要深入关于罕见病的核心问题，就完全没有优势了。相反，他可是正经的人类遗传学与分子生物学博士，只要把研究方向稍微往罕见病倾斜一下，还是比较容易筑起护城河的。
  于是，宋衍开始疯狂补课。
  他先从刚听到的法布雷病、戈谢病入手，发现它们其实属于一个大类，叫做溶酶体贮积症，英文简称lsds。发生的基本原理是，由于溶酶体中某些酸性水解酶的缺陷，导致相应的生物大分子不能正常分解反而贮积在溶酶体中，引起细胞组织器官功能障碍。这个大类包括的病种高达50多个，最具有代表性的就是法布雷病、戈谢病、庞贝病、黏多糖贮积症......而且，它们还有一个共同特点，就是——超级罕见。即使在罕见病中，也属于发病率尤其低的，可以说是罕见病中的罕见病。根据某个大学研究团队的报告，目前中国已知的法布雷病患者555个、戈谢病患者444个、庞贝病患者256个、黏多糖贮积症患者只有129个。
  与超级罕见相对应的，就是确诊难度超级大。
  本来，罕见病确诊难就是一个共识。目前，中国的罕见病确诊周期大约为5-30年，平均需要看5-10名医生，误诊率高达44%-65%。这个情况在国外也并不乐观。美国一项调查显示，罕见病患者从出现症状到最后确诊的平均时间是4.8年。2016年，澳大利亚罕见病患者平均需要咨询5名医生经过4.7年才能确诊。更何况，目前世界上可能存在7000多种罕见病，很多根本没有可靠的检测方法，更别说确诊了。
  可以想象，对于溶酶体贮积症这些超级罕见病来说，情况只会更糟糕。根据统计数据，法布雷病男性患者从出现症状到最后确诊的平均时间是13.7年，女性患者是16.3年，甚至可以达到20至50年。
  宋衍的大脑飞速运转，他发现，游漪最近拍摄的几集生活纪录片，在确诊难问题上都非常具有代表性。
  这难道是巧合吗？不是，游漪肯定是故意的。
  按照这条逻辑线，再往后的工作重点肯定会陆续涉及到没药吃、费用贵等一系列问题。因为对于罕见病来说，迈过确诊难这道坎儿，只是万里长征的第一步，接下来马上要面对的就是没药吃，或者即使有药但是天价，进不了医保，甚至进了医保也买不到药。
  这种绝望让宋衍想到了一张图片，一个小孩吭哧吭哧地爬山，他望着眼前的山头儿，告诉自己再坚持一下就到顶点了，可是爬上去之后才发现，这只是层峦叠嶂中最矮的存在，前面等待他的是更加艰难险阻的雄关漫道。
  想到这里，宋衍感觉到一阵隐隐的心疼。
  他担心自己的思考出现偏差，立刻发微信和儿科医院负责罕见病诊疗协作网的张主任确认。
  “小宋，你分析的非常对。溶酶体贮积症不仅患者数量少，而且病情复杂，需要多学科会诊。比如戈谢病，治疗一个患儿，往往需要组建一支包括儿科、骨科、神经科、血液科等在内的专家团队......”
  张主任的话让宋衍产生了一个念头。
  还没来得及开口细说，宋衍又听到张主任说：“对了小宋，你提交的参与罕见病诊疗协作网的申请已经通过了！”