第26章
“想吃饼干吗？先跟妈妈去洗脸，不然不让吃！”
借着饼干的诱惑，妈妈成功让丫丫乖乖进了卫生间，把脸和手都洗干净了，还刷了牙漱了口，把脏衣服换下来。
终于，丫丫拿到饼干，立刻安静下来，狼吞虎咽地往嘴里塞。也就几秒钟的功夫，全进肚子里了。
吃完之后又开始烦躁起来。
终于等到面条煮好了，丫丫妈妈盛了一大碗端上来，她才又安静了，投入地吃起来。
杨律没掩饰住自己的震惊。
因为丫丫用的碗太大了，而且满得冒尖，这个量，他都吃不下。
丫丫妈妈注意到了他的表情：“这根本不算多，她能吃三碗！”
杨律的小心思被发现了，感觉自己这样有点儿不礼貌，很不好意思：“能吃是福......”
丫丫妈妈却好像根本不在意他的反应：“没办法，孩子得了这个病，就是控制不住食欲。你们也看到了，我家的冰箱是上锁的，凡是存放食物的地方都要上锁，就是为了防止她偷吃。她饿的时候就往冰箱冲，有什么吃什么，酸奶一桶一桶地喝，生鸡蛋、生肉、生菜，硬邦邦的速冻水饺，什么都往嘴里塞，牙齿还硌掉了两颗。甚至连爷爷的药也不放过......”
今天来之前，游漪已经给他们打过预防针了。
她详细介绍了丫丫的情况。
怀孕的时候，丫丫妈妈的胎动微弱，预产期过了一周还没动静，最后打了催产针才成功分娩。丫丫刚出生的时候，就和正常孩子不一样。 一直在睡觉，不哭不闹，喂养困难，她没有力气，做不出吮吸的动作，有时需要拍打奶瓶底部，甚至用勺子、滴管辅助，才能喝进去一点儿。四肢活动很少，学会抬头、翻身、坐、爬、站的时间都比同龄孩子晚。1岁之后，丫丫开始食欲大增，本来很瘦的她体重猛涨，似乎永远也吃不饱，越来越胖。2岁时还只有40斤，4岁却达到了80斤，6岁已经超过了160斤。情绪行为也很极端，喜怒无常，偷钱撒谎，十分固执，还有抓抠皮肤的自残倾向。
由于肥胖引起的并发症，丫丫进了很多次icu，也收到了很多张病危通知书。
7岁的时候，才终于被确诊为prader-willi综合征，俗称“小胖威利综合征 ” ，一种由15号染色体15q11.2-13区域内父源印记基因表达异常引起的罕见病。主要表现就是肌张力低下、智力障碍、性腺发育落后，以及最明显的食欲亢进，是导致肥胖最常见的遗传性综合征之一。同时伴随着特殊面容，比如前额窄、杏仁眼、窄鼻梁、薄上唇、嘴角向下、皮肤白皙等。
然而，事实证明，预防针的效果十分有限。
他们还是被震惊到了。
气氛似乎有点儿尴尬。
游漪正想着如何切入话题，突然，刚才还津津有味吃着面条的丫丫突然呼吸急促，大口大口喘着气，不停往外冒汗，然后就趴到了桌子上。
“丫丫！丫丫！”
游漪试着叫醒丫丫，可是孩子一点儿反应都没有，意识已经模糊。
丫丫妈妈迅速拿出血糖仪，测完之后，发现竟然高达95mmol/l。然而，一般人空腹血糖正常范围是3.9-6.1mmol/l，餐后1小时6.7-9.4mmol/l，最多也不超过11.1mmol/l。
血糖爆表！
“救护车！快送医院！”
丫丫妈妈慌了，手里的血糖仪掉到地上，整个人也瘫软下去。
第21章 一路逆行
丫丫是被救护车拉到儿科医院的。
当时情况太紧急，不仅丫丫失去了意识，丫丫妈妈也晕过去了。游漪第一时间拨打了120，然后就帮着宋衍抢救母女俩。周凡在旁边干着急，不敢上手碰丫丫，只能掐丫丫妈妈的人中。
救护车来的时候，丫丫妈妈已经醒了，睁开眼的第一件事就是扑向女儿。
最后，丫丫妈妈陪女儿坐救护车，游漪、宋衍、周凡，还有杨律和江释贤，开着两辆车拉着设备，紧随其后。
从小区到儿科医院，恰好要经过几条主干道，什么时候走什么时候堵，此刻导航全线飙红。救护车的鸣笛声一刻不停，刺耳扎心，然而却无济于事。前面的车也想让开，拼命按喇叭，可是路上根本就没有腾挪的空间。
迫不得已，游漪报警了。
派出所接到指挥中心“一名8岁儿童需要警车开路护送就医”的指令，迅速到达电话中约定的汇合地点，打开警报器、扩音器，亮起警灯，不断喊话提醒过往车辆避让，在确保安全的情况下，一路逆行加闯红灯，与时间赛跑，赶去30公里外的儿科医院，原本需要40分钟的路程，只用了20分钟就顺利到达了。
紧急抢救之后，丫丫被确诊为糖尿病酮症酸中毒合并高糖高渗状态。
医生说，这在儿童中极为罕见，主要就是由小胖威利综合征导致的重度肥胖引起的。
即使是在全国最好的儿科医院，依然没有应对这种特殊情况的充分经验。为了抢救丫丫，儿科医院icu和各科室骨干力量组成了会诊团队，整合全院力量制定了缜密的治疗方案。
不过，没人敢保证方案的效果，一切都是摸着石头过河。接下来的几天，必须持续监测丫丫的生命体征，应对随时可能出现的突发情况。
医生告诉丫丫妈妈：“孩子太胖了，除了糖尿病和糖尿病酮症酸中毒合并高糖高渗状态外，同时还有高血压、高脂血、高尿酸血等多种代谢紊乱症状，以及脊柱侧弯、阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征等一系列并发症......”
即使抢救过来，后续治疗也危险重重。
“都怪我，看不住她，体重一直在涨。这几个月家里事情比较多，也没定期复查......”
医生叹气：“这样不行，这些并发症都是由重度肥胖引起的。现在生长激素治疗到哪个阶段了？”
“停了.......最近实在是......”
医生急了，说话语气很重，神情十分严肃。
“你们知不知道，体重控制不好是会死人的！她才8岁，已经快200斤了，再过两年什么情况？敢想象吗？太大意了！”
游漪也很震惊，在她的印象中，丫丫妈妈一直很负责任……
丫丫还在icu，命悬一线。
原本的拍摄计划完全被打乱了。
杨律和江释贤拎着机器，不敢开机，医院里到处都是患儿和家长，嘈杂无序，在这种环境下，很难避免其他孩子入镜，到时候家长有意见闹起来，又是一个麻烦。
昨天晚上，游漪收到抖音消息推送后，在热搜榜上翻了半天。这个博主她认识，是梓涵爸爸，也是一个小胖威利综合征患儿家长。他给梓涵开了视频号，分享日常生活点滴，偶尔卖点儿东西贴补一些收入。
本来很正常的一件事情，评论区却不堪入目。
“这孩子不就是胖吗？胖也是病？”
“胖确实是病......家长的懒病，只知道怎么生，不知道怎么养......”
“是不是故意把孩子吃成这么胖的？”
“就是故意的，不然怎么会给孩子开视频号，就是为了博眼球蹭流量！”
“对！之前就有新闻，家长为了红，使劲儿给孩子喂饭，越喂越胖......”
“说白了，这不是孩子，是带货赚钱的工具......”
“这是工伤啊......”
“这是虐待！”
“报警！”
“必须报警！”
“这都是什么禽兽父母？”
“做父母不需要考试直接上岗，简直是世界上最大的笑话......”
“……”
更让游漪寒心的，还不是这些毫不相干的人，而是有几个病友也掺和进去了。同为罕见病患儿家长，只是病种不同，竟然也对孩子恶语相向，比如“死胖子”“太恶心了”“吃这么多浪费粮食”之类的。当然，他们是用小号评论的，但是游漪平时经常翻大家的社交媒体账号，对很多小号都眼熟......
梓涵爸爸已经在简介中说明了孩子患有小胖威利综合征，可是很多人根本不信，质疑声一浪高过一浪，他迫不得已晒出了诊断报告，竟然也被认定为伪造。这位网友还信誓旦旦说自己家亲戚就在医院工作，正常的诊断报告根本不是这种格式。
昨天晚上游漪失眠了，凌晨3点才勉强睡着，迷糊一会儿就起床了。
她在想，怎么才能更有说服力地击碎这些恶意中伤呢……
现在，她想到了。
如果能把丫丫的急救过程记录下来，再配上儿科医院的权威诊断和治疗方案，肯定可以奏效。
问题是怎么才能做到呢？
他们今天来的匆忙，根本没和儿科医院打招呼，如果要拍摄，审批流程就很麻烦，来得及么......
还是先和大家商量一下吧。
“我有一个主意，咱们把丫丫的急救过程拍下来！”
周凡立刻附和：“好主意！你猜怎么着，我刚才就想到了，路上已经让江释贤拍了一段儿！”
游漪大喜：“真的？哪段儿？”