第73章
也是因为顾盼的项目有了好消息，杨登云还残存着最后一丝希望，哪怕是几乎渺茫的希望。
目前，全球已知的罕见病超过7000种，仅有5%存在有效治疗方法。我国第一批罕见病目录中收集的121种罕见病，其中86种在全球有治疗药物，只有77种在国内有治疗药物。
基因药物就更少了。
根据公开资料，全球范围内获批的单基因罕见病的基因药物只有4种，都是注射剂，每支售价分别为100万、85万、212万和177万美元。
无一例外，国内都没有类似产品上市。
我国的罕见病基础研究起步晚，相关配套措施也不完善。
在技术层面，罕见病药物从研发到转化的一系列流程难度非常大，目前我国罕见病药物仍然以仿制药和海外引进为主；在政策层面，缺少对罕见病药物研发的保护和激励措施；在市场层面，我国的商业医疗保险体系还不完善，罕见病药物的支付环境不明朗。
这些要素叠加在一起，包括药企在内的各种医疗机构缺乏研发罕见病药物的动力，毕竟谁都不想投资和回报不成正比。
所以，推动罕见病药物研发，核心是在政策层面让更多资源倾斜到基础研究和转化，包括专利独享、定价机制、支付体系、诊疗水平......只有提供充足的优惠，才能从根本上扭转局面。
除了药企，还有iit。
既然药企做不了，家长就会自己寻找出路，iit就是一个选择。但是，我国iit体系也不完善。我国iit的资金来源主要是科研经费、医疗机构专项经费、企业资助，以及少数来自公益组织和社会团体的捐赠。但是，这和海外成熟的筹资模式相比，还有不少差距。在美国，iit资金主要来源于美国国立卫生研究院和私立基金会等民间机构。在欧洲，iit仅允许药厂为项目提供药物，并在结果发表前参与审核，不承担申办者责任。在日本，支持开展多中心研究，通过行业协会促进机构间的合作......
举个例子，即使是杨登云和顾盼这种经济条件特别优越的家庭，为了iit还是倾尽多年积蓄。对于一般家庭来说，恐怕只能无奈放弃。
所以，杨登云才会感觉特别无力。
这是一个系统工程，不是谁单独可以完成的。
包括游漪正在做的很多事情，也只是杯水车薪。
但是，如果他们放弃了，不迈出第一步，未来还有什么值得期待的呢？如果连自己都不为自己拼尽全力，还能指望谁呢......
杨登云睁着眼睛，坐在电脑前面，敲了一个晚上的键盘。
等到天快亮了，他才给游漪打电话：“游医生，我打算成立一家基因治疗公司，为了小野，也为了和小野一样的孩子......”
游漪瞬间醒了：“小野爸爸，你怎么了？”
“我没怎么......我记得你也说过，我们现在需要更多的基因治疗公司，我为什么不成立一家？没有人比我更合适了......”
“确实......我支持你！”
游漪担心杨登云太累了，但是，也许只有这种精神信念可以支撑杨登云扛过一般人难以承受的累。
游漪补充：“小野爸爸，谢谢你！”
这句话，游漪是脱口而出的。
当初，她成立罕见病公益基金会，就是为了促进药物研发和医学转化，只是这条路很漫长、很艰险，需要更多人一起同行。
杨登云哽咽：“游医生，也谢谢你！”
为了及时止住眼泪，游漪赶紧转移话题：“对了，这段时间我们和几个高校、咨询公司合作推出的罕见病患者生存报告马上就要公开发布了，首批病种是发作性睡病和低磷性佝偻病。还有，现在我们的罕见病患者组织还不完善，做的基本都是一些配合药物临床试验的患者招募工作，将来必须提高在临床试验的早期设计和终端中的参与度......”
生死只有概率，没有定数，需要的就是大家一起“赌一把”的勇气。
杨登云似乎也想起了什么：“游医生，你看群了吗？”
语气听起来就不正常。
游漪心跳突然加速：“群？哪个群？怎么了？”
在杨登云的提醒下，游漪看到了menkes病友群里的讣告。
这几天，她太累了，昨天晚上睡得很早，而且很沉。本来今天早晨醒来感觉轻松多了，没想到，突然被扔过来一个重磅炸弹。
虽然见多了生死，始终学不会习惯。
游漪瘫在床上，她很自责，如果她可以把事情做得更好一点儿、把进度推得再快一点儿，也许，很多孩子就能够等到治疗方法，可以活下去......为什么？为什么她没有？为什么她做不到？
每次一个孩子离开，这种自责就盘旋在她头顶，好像秃鹰在嘶吼。
游漪蒙上被子，放声大哭。
可是手机不让她休息，突然嗡嗡嗡地响个不停，游漪不想接，但是等了一会儿，还是擦干了眼泪、清了下嗓子，拿起手机，来电显示是一个陌生号码，座机。
游漪按下接听键：“你好？”
“你好，我是街道派出所的，你认识张小溪吗？”
“认识，怎么了？”
“你赶紧过来吧......”
电话挂断，游漪大脑一片空白。
刚才电话里说了什么？
......他们是街道派出所的，小溪跳楼了？
小溪跳楼了！
游漪耳朵里突然想起一阵轰鸣，是实实在在的响声，从头顶炸开，钻进耳朵里，渗透进五脏六腑，凝固全身血液。
不会的，小溪不会跳楼的，她周五才帮小溪把家里收拾干净了，洗完澡，吃过晚饭，还安排了工作，约定周一就来上班......不会的，明天就是周一，小溪怎么可能跳楼了？
游漪怀疑刚才的一切都是幻觉。
她赶紧拿起手机，点开通话记录，希望找到证据。然而，陌生号码就安静地躺在列表里，通话时间1分12秒，告诉她一切都是真的。
游漪还是不愿意相信。
她把电话拨了回去：“你好......你说，张小溪跳楼了？”
对面的声音无比洪亮：“对，她在街道登记的紧急联系人是你，你赶紧过来吧！”
游漪彻底醒过来了。
小溪走了，也走了，走的人越来越多。
游漪看到小溪的时候，她身上蒙着一层白布，身上洗得干干净净的，白色的头发、眉毛和睫毛闪着金光，在太阳底下完美得好像一个天使，这是她希望世界记住的样子。
警察查看了屋子，确定是跳楼自杀。
游漪感觉自己也是一具行尸走肉了，麻木地按照警察和街道工作人员的指示善后，手和脚还在动着，心早就化成灰了。
第60章 要生二胎
接下来的几个月，游漪魂不附体。
在这个世界上，有些存在可以为人补充能量，有些存在却无时无刻不在蚀骨吸髓，比如疾病和死亡。游漪每天都在各种看起来不可思议的小概率事件中辗转，变得越来越谦虚，准确地说，越来越看清楚了自己的边界，承认无能为力。
在这个世界上，大约95%的人至少携带1个隐性遗传病的致病基因，平均每人携带3.2个。然而，大部分人都是健康的，这些所谓的基因缺陷，根本不会表现出来。
既然如此，仍然得了罕见病的人，难道就是被选中的人？
被选中了，就应该按照规定的节奏走......
而他们现在做的一切，都是逆天改命。
游漪陷入了深刻的自我怀疑。活了二十几年，游漪从来都是一个战士，罕见病就是她的敌人。现在，她第一次产生了无边无际的无意义感，让人窒息。
虽然心里这么想着，手头的工作还是一点儿没耽误，游漪身体里的两股力量在分裂，一个说算了吧何苦的赢不了，另一个却仍然苟延残喘地希望再坚持一下......
坚持一下，再坚持一下，也许......
小溪走的时候，游漪不理解。从那么高的楼跳下去，不害怕吗？现在，游漪似乎可以理解一点儿了，因为每天这么坚持着，更让人恐惧，恐惧明天，恐惧人生中即将到来的每一天。
太累了。
但是，游漪不能放弃。在这条路上，她已经走得太远，带上了太多人，早就丧失了随时下车的资格，她必须对所有人负责。
除了坚持下去，没有任何选择。
这段时间，如果不是宋衍每天早上按时拉她出来跑步，游漪的身体恐怕早垮了。
6点，大白在前面开路，固定的跑步搭子披着星光出发了。天气凉了，夜也长了，小区里还是黑黢黢的一片，安静，适合放飞自我。
宋衍拉着游漪提高速度：“游医生，跑起来！”
大白也跟着起哄，围在游漪旁边上蹿下跳，它很机灵，知道自己不能发出声音吵着大家，只是张着嘴作出汪汪的动作，乖得让人心疼。
游漪咬牙跟上：“来了......”