第66章

  孩子爸爸凑近，很明显被吓到了：“这是什么情况？”紧接着激动起来，好像担心这是一起医疗事故，而他势单力薄不知道如何应对。
  宋衍语速很快：“初步判断可能是大疱性表皮松解症，一种由基金突变导致的罕见病。现在有几个问题需要你协助解决，首先，孩子需要按脚印儿，但是可能导致水疱或者血疱，我们建议尽量试一下，你的意思呢？”
  孩子爸爸态度略微缓和，但是比其他医生护士更懵：“啊？”
  宋衍又耐心重复了一遍，顺便增加了几句解释。
  孩子爸爸听懂了：“那还是留吧，哎，小心一点儿......”
  对孩子的情况了解一些之后，护士的动作更加束手束脚了，生怕意外碰到了什么地方，场面没办法收拾。本来应该两秒钟解决的事情，已经十几秒了，还停留在不敢开始的阶段。
  护士的意思是，她们拿印泥等着，最好等到孩子自己蹬腿的时候，顺势踹一下，印泥的问题就解决了，然后再重复一遍这个流程，把脚印留在纸上。
  可是孩子不受控制，脚倒是踩到了印泥，然而角度不完美，很大一块都踩空了，等了几次之后，好不容易关键部位差不多覆盖到了。护士赶紧拿纸，再等着孩子蹬上去，可是这一步和刚才不同，踩印泥可以多踩几遍，按脚印儿必须一次成型。怎么办？还好，产房的护士经验丰富，整个手掌捂住纸的背面，静待时机瞅准角度，手掌和孩子的脚轻轻合上，中间隔着一张纸，结束之后赶紧查看效果。
  “还可以，这边有点儿不全，但是不影响辨认。要不就这样吧？”
  大家点头。
  产妇和孩子爸爸也点头。
  宋衍赶紧推进：“还有两个事情，一是孩子的护理需要几种敷料，越快准备好越好；二是孩子需要做基因检测，确定具体属于哪种类型......”
  孩子爸爸听着，他的表情从最开始的麻木，变成了充满希望，然后越听越感觉浑身在发冷，只能不停地点头。
  产房里的医生护士开始慢慢散去，分娩设备也陆续撤了，产妇被推出去，孩子也要抱走了。
  孩子爸爸寸步不离地跟着，坐在妻子床前，迫不及待地掏出手机搜索。
  第54章 不是真的
  大疱性表皮松解症......
  什么是大疱性表皮松解症？
  孩子爸爸捧着手机，好像抓住了一根救命稻草，虔诚地低头寻找答案。手机屏幕的亮光打在他脸上，世界安静得可怕，连手指接触屏幕的碰撞、心脏乱跳的振动，还有憋住不敢呼吸的气息，似乎都可以清晰听见。
  这是一种由基因突变导致皮肤细胞中的结构蛋白发生异常的罕见遗传病，最主要的表现是皮肤或者粘膜的脆性增加，受到轻微摩擦就会产生水疱或者血疱，如果处理不当，还会引起创伤溃烂。根据统计数据，新生儿的发病率是 1/50000，大约每 5 万个新生儿中才会出现一例。
  不幸被它选中的患儿有一个形象的名字叫“蝴蝶宝贝”。
  孩子爸爸对这些专业解释没有概念，他最关心的是这个病能不能痊愈？怎么治疗？
  然而，接下来看到的文字给他浇了一盆凉水。
  没有药物，无法治疗。
  结论很简单，带着不容置疑的残酷。
  怎么会呢？不可能吧！
  当然可能……
  搜索引擎告诉他，只能使用敷料进行创伤护理，勉强提高孩子的生活质量。
  敷料？听起来很熟悉。哦，刚才那个男医生告诉他需要几种敷料，还写了一张纸条塞给他。
  孩子爸爸本来瘫坐在椅子上，除了手指在动，其他部分就像一尊僵硬的雕塑。现在，想到纸条，突然惊醒过来，立刻从椅子上弹起，手忙脚乱地开始掏兜儿。
  一直躺在床上的产妇非常虚弱，看到老公的反常举动，强撑着问道：“你怎么了？”
  孩子爸爸没有回答，继续掏兜儿。
  上衣纠缠在身上，乱糟糟的，索性脱下来，两只口袋外翻，一堆钥匙票据掉出来，散在地上。蹲下去一张一张检查，没有。
  站起来，继续掏牛仔裤的兜儿，终于在屁股后面翻出来了。
  “找到了！”
  产妇赶紧问道：“什么？”
  “敷料！”
  “什么敷料？”
  “……医生让我准备敷料……”
  话到嘴边，突然就哽咽了。如果继续说下去，就要介绍刚来到这个世界的孩子生了什么病，他说不出口。
  或者，他根本不想承认，不愿意相信。
  那个男医生只是看了一眼，就能确诊了？而且还是没有药物无法治疗的罕见病？这么轻而易举就宣判了孩子悲惨的一生？如果是什么小病，他巴不得快点儿确诊。可是现在，他希望那个男医生就是纯粹胡说八道，很快就会传来消息，虚惊一场，孩子只是得了一个症状看起来很相似的常见病，吃点儿药就好了。到时候，他不会放过那个男医生，一定要向医院投诉。
  孩子爸爸不知道宋衍的名字，但是记住了他的长相。
  心里这么想着，身体却很诚实，小心谨慎地按照纸条上的名字在网上药店下单了。
  产妇不明白：“医生让你准备敷料干什么？”
  “给孩子用！你刚才没听到吗？”
  孩子爸爸的语气略显烦躁，他没有停下手里的动作，关掉购物页面，再次打开搜索页面。
  产妇也很烦躁：“我没听到！”
  刚才宋衍给孩子爸爸介绍情况的时候，产房里很混乱，她根本听不清楚。
  孩子爸爸心里也憋着一股气，这个时候死活不开口。
  产妇不指望他了，挣扎着拿起自己的手机，颤巍巍地开始搜索。
  然而，很快就被吓到了。
  搜索出来的文字图片太恐怖了，她从来不知道世界还存在这样的人。看起来不过两三岁的孩子，手和脚都绑着厚厚的绷带，变成了一个球形。动画片里机器猫的圆手很可爱，但是放到真人身上却有一种说不出的怪异。不只手脚，腿上也缠着几层，看文字介绍，是一层敷料、一层纱布、一层绷带，又套了一双袜子，外面还穿了一条长裤。三伏天里，看着都浑身冒汗。
  再往下看，何止是热的问题。
  有的孩子指头和手心黏在了一起，被迫握成一个拳头，医生治疗的时候需要用刀把粘连的皮肤割开，手心血肉模糊一片，五根指头之间重新切出来的缝隙也伤痕累累。
  照片虽然打码了，但还是能看出隐约的形状，让人心口一阵抽痛。
  如果是以前，她肯定迅速划走，免得晚上做噩梦。可是现在，她强忍着害怕，战战兢兢地保存图片，放大，想看得再清楚一点儿，甚至希望没有打码。
  这就是她刚出生的孩子未来要面对的情况？
  越不愿意相信，就越想看下去。
  还有的孩子出现了严重的并发症，比如食管狭窄。每隔几个月，就要用专门的软塑料管捅进食道，然后往里面喷水，让食道空间变得大一点儿。由于整个消化道黏膜都非常脆弱，对正常孩子来说自然而然的咀嚼、吞咽，也变成了一种冒险，甚至酷刑。即使家长准备的食物已经研磨得非常细碎，即使孩子被固定住了根本动弹不了，吃东西也可能导致黏膜受损，前一秒还在吃奶，下一秒开始吐血，如果不小心被卡住了，连肠道黏膜都可能吐出来。嘴巴痛、喉咙痛、肚子痛都是持续不断的，一个伤接着一个伤，全是血疱和水疱，从来就没有恢复正常的时候。
  不只消化道黏膜，可能连眼睛都睁不开......
  伤口反反复复，会引起毁容性疤痕和致残的肌肉骨骼畸形，甚至器官衰竭。
  “蝴蝶宝贝”根本不是赞美，而是怜惜。
  产妇抬头看了一眼地上坐着的老公，已经忘记了刚才两人正在置气：“我们的孩子也会变成这样吗？”
  “还没确诊，那个男医生就是胡说八道！”
  “怎么才能确诊？”
  是啊，怎么才能确诊？
  孩子爸爸记起来，那个男医生说需要做基因检测：“基因检测……”
  可是怎么做？只给孩子做？还是大人也需要做？想到这些问题，他又着急见到那个男医生。
  正巧这个时候，护士过来查看产妇情况。
  孩子爸爸赶紧问道：“护士，今天那个男医生叫什么名字？”
  护士愣了一下：“哪个男医生？”
  “后来那个……”
  “哦，那是遗传门诊的宋大夫！”
  “您有他联系方式吗？我有问题想咨询！”
  护士打量了他一下，接着给产妇检查，结束之后拿出手机：“这是宋大夫微信，你加他吧。”
  宋衍的微信对患儿家属从来都是敞开的。
  护士走后，孩子爸爸立刻添加宋衍微信，得到了明确解释。
  “宋大夫，孩子不会有事吧？”