第44章
前段时间，宋衍给杨登云推荐了不少国外论文，特别强调了iit。在罕见病领域，很多药物的研发都是由患者或者家属推动的。这很容易理解，只有当事人才能不顾一切地为自己寻找治疗方法。所以，很多患者会联合起来，筹集资金，寻找愿意合作的药企或者研究机构。
宋衍迅速接收到了杨登云的信号：“你决定申请iit了？”
杨登云点头。不管组胺酸铜还是伊利司莫铜，都无法从根本上让小野好起来。menkes综合征是由atp7a基因突变引起的，atp7a在人体内负责铜的转运，一旦发生基因突变，会导致无法从食物中正常吸收铜，影响身体和大脑的生长发育。所以，只有基因治疗才能救小野。
但是，没有药企会进行menkes综合征的ind基因治疗。
杨登云太知道了。
当初，杨登云在朋友圈和游漪因为罕见病药物价格辩论的时候，他就已经把道理都说明白了。只是，现在他的位置变了，不再是满脑子成本收益算计的药企高管，而是一个罕见病患儿家长。他才意识到，用钱来衡量药物是多么冷漠的行为，因为被放在天平另一端的根本不是什么药物，而是一个个生命、一个个家庭活下去的希望。
想到这里，杨登云看了游漪一眼，略有愧色。
游漪也注意到了他的表情：“所以，现在只有iit这一条路可以走了。”
杨登云点头。
宋衍最近一直在考虑这个问题：“我仔细研究过小野的情况，atp7a基因片段对应1500个氨基酸蛋白、4500个碱基，小野的基因突变发生在1137位，多了一个a碱基，这导致在氨基酸翻译过程中，只翻译到1/3就断了，无法生成具有活性的atp7a蛋白。如果可以进行基因替代治疗，将外源正常基因导入靶细胞，达到纠正或者补偿基因缺陷的作用，是可以达到治疗效果的......”
“宋大夫，那我可以申请吗？”
“我回去研究一下规定，有消息了通知你。”
“谢谢！”
杨登云激动地握住宋衍的手，胡子拉碴的脸上露出掩饰不住的期待，甚至还带着一丝乞求。可以看得出来，今天杨登云特意修了仪容换了衣服，平时肯定不是这个状态。在他脸上，怨天尤人和自力更生完美地达成了统一。
过了几秒，他突然想起来什么：“不过，基因治疗需要投入很多钱，我担心......”
这种投入不是普通家庭可以承受的，就算杨登云曾经是高薪阶层，恐怕也无力支付。
没等他说完，游漪先开口了：“杨总，我正在筹备一个罕见病公益基金会，争取快点儿推进，希望可以帮到你。另外，最近我们找到了一些menkes患儿家长，建了一个群，你要进吗？”
“好啊，谢谢。”
杨登云借着这个机会向游漪道歉：“前段时间我状态不好，说话太冲了，不好意思。”
游漪当然理解：“杨总，你千万别放在心上。说句实话，这种反应正常，很多家长都会经历这个阶段，我拉你进群了，多和大家交流，互相支持，比一个人单打独斗更容易撑过去......”
杨登云本来担心游漪是在和他客气，但是看到她真诚阳光的眼神，一切顾虑都打消了。
进群后，杨登云接受了热烈欢迎的礼遇。
游漪担心吓着他，解释：“大家都是刚认识的，需要交流的问题比较多......”
以前没有组织，不管遇到什么问题，只能憋着自己想办法，现在不一样了。
当然，大家最关心的还是药，很快就有人问了：“你家有组胺酸铜吗？”
“有。我有组胺酸铜和伊利司莫铜。”
杨登云的回答好像一颗鱼雷爆炸，瞬间掀起惊涛骇浪，群里各种问题轮番上场，手机也不断蹦出微信添加好友申请。
不用猜，大家都想从杨登云这儿抢药。
“你从哪儿买到的药？”
“伊利司莫铜是什么？”
“能不能卖给我一点儿......”
杨登云一一通过，还在群里耐心解释。药不是买的，是自己合成的。伊利司莫铜可以让孩子的脑电图变得正常，减缓智力衰退。
“自己合成的？”
“怎么合成？能不能教我？”
“你卖吗？多少钱？我买！”
“......”
第36章 徒劳挣扎
离开杨登云家之前，游漪反复叮嘱，不管是组氨酸铜还是伊利司莫铜，都只是化合物，不是药，没有获批上市，不能进行买卖，这是违法行为。即使免费赠予也不行，小野暂时没有出现异常反应，不代表别的孩子也一样，万一有什么意外，谁来承担责任？
她还在群里发了一条公告，提示风险。
有的家长立刻强调：“我们不买卖，也不用赠予，但是能把合成的方法教给我吗？我自己来，出了问题谁也不赖！”
杨登云本来是事不关已绝不插手的人，这种没什么好处还可能给自己招来一堆麻烦的事儿，如果是以前的他，早就躲得远远的。
只是最近他性情大变，突然热心起来。
竟然告诉游漪：“我理解这些家长的心情，都是为了孩子好，既然我有多余的，就送给他们……”
游漪吓坏了：“杨总，你工作这么多年了，还是高管，怎么突然变成傻白甜？”
现在需要药的时候，大家肯定保证不管出了什么问题都自己担着，等到真出了问题的时候，就不一定是什么说法了。关键这些东西本来就名不正言不顺，杨登云现在自我感动伸出援手，等于把刀子递到别人手里。
这不是游漪编的，都是她亲身经历的血泪教训。
“说一下合成方法总可以吧？”
游漪坚持：“杨总，这不是一样的道理吗？”
杨登云愣神儿：“别叫我杨总了，我已经从eu离职了。”
其实游漪早就听说了，只是杨登云一直没提，她就假装不知道。
“那我只能叫你小野爸爸了……”
“对了，我把自己小号拉进群里，大号先退了……”
刚才太着急，杨登云忘了切换账号。自从小野生病，他一切对外联络用的全是小号。很快，小号进群后，他给自己备注了小野爸爸。
怎么说小野最近的身体状况呢？只要他各项机能退化的速度稍微变慢一点儿，杨登云就认为他在好转。
小野躺在床上，胳膊和腿细得很，基本没什么肉，他挣扎着想动，但也只能勉强耷拉在一起，本来就白皙的皮肤贴在脑门上，青绿色的血管根根分明，旁边还盘踞着几团粉紫色，两只眼睛愈发显得大了，头发颜色也愈发浅了，由棕色渐变成淡黄，在阳光下几乎看不见。
白天，杨登云的爸妈和保姆一起照顾小野，他吃喝拉撒全都离不开人。两位老人看起来也是强打精神，打过招呼之后就一直呆在房间，房间门开着，听到杨登云在聊基因治疗，他们就挪动脚步靠近门边，在里面屏住呼吸认真听着。时不时发出悉悉索索的声音，很像一个人要出来，另一个人在拦着，还使了很大的劲儿。有一次，房间里不小心弄出凳子被踢到的响动，声音很大，然后就瞬间突然安静下来。不过，直到游漪和宋衍离开，他们也没出来。
两人走的时候，周菁还没下班。
等周菁下班回来刚进门，立刻被两位老人手足无措紧张兮兮地拖进房间，一五一十传达了今天的情况。
接着周菁冲出来，抓着杨登云吼道：“你打算继续折磨小野是吗？”
杨登云吼回来：“我折磨小野？我是要治好他！折磨小野的是你！”
“你能治好吗？杨登云，我问你，你能治到什么程度？”
“能治到什么程度就治到什么程度！”
周菁顿了一下，继续质问：“你真的不认为自己这么做很自私吗？你考虑过小野的感受吗？他每天难受的时候，你能做什么？他癫痫发作的时候，你能做什么？他不会说话，做不了决定，你怎么知道他就想一直这么躺着？如果你是他，你想吗？”
看到杨登云执著地坚持想尽一切办法给小野治病，周菁心里是温暖的。小野是她生的，在她身体里住了十个月，是她用血和奶喂养的，她想让小野健康开心地生活在这个世界，比任何人都想，比杨登云还要想。但是，她越是爱小野，就越是要狠心。
出生之后的前几个月，小野虽然生长发育落后，但是也在长，身高和体重都会增加。可是最近，一切似乎都停滞了，小野仿佛被扔进了一个时间消失的世界，他不长了，而且越来越退化。本来，他是会笑的，咧着嘴角弯着眉梢，看起来和正常孩子没什么两样，可是现在他最多只能发出几句哼哼，五官和表情越来越僵硬。
周菁不想让小野受苦。
所以，她宁愿选择让自己受苦，做一个坏人。
杨登云的父母也是这个意思。
罕见病，他们活了六十多年，第一次听到这个名词。自从知道现在全世界都没有可以治好小野的办法，他们的脸就蒙上了一层洗不掉的灰。这几个月来，杨登云每天按时给小野注射，一会儿蓝瓶，一会儿棕瓶。说起来很让人振奋，小野的各项检测指标和脑电图都正常了，可是看到小野的样子，还是和以前一样没什么意识地躺在床上。在他们看来，每天都是在遭罪，孩子从早上睁开眼就开始熬日子，一直到晚上睡觉都安稳不了。何必呢？杨登云和周菁都还年轻，听说现在第三代试管婴儿技术成熟了，完全可以再要一个健康的孩子。小野解脱了，大人也解脱了，不然，不管小野能活到几岁，这个家都要跟着一起搭进去。